Ny utbildning för barn till demensdrabbade startar i januari 2024

Demenssjukdomar drabbar oftast personer över 65 år. Men även personer yngre än så kan insjukna, och diagnosen blir nästan alltid en chock och en sorg även för de närstående. I januari startar en utbildning för att ge unga anhöriga kunskap och stöd.

Hösten 2022 vändes världen upp och ner för Cecilia Kappinen. Hennes pappa fick beskedet att han drabbats av en demenssjukdom, knappt 55 år gammal. Diagnosen väckte många tunga frågor: Hur ser framtiden ut? Hur kommer sjukdomen att utvecklas? Och inte minst: hur länge kommer min pappa att vara min pappa?

- Det var mycket oro inför framtiden, och direkt när vi fick diagnosen kände jag att jag behövde prata med andra som var i samma sits, säger Cecilia.

Men de anhöriggrupper som fanns kändes aldrig rätt. Medelåldern i de grupperna var kring 70 år och de flesta sörjde en partner som börjat glida in i sjukdom. Cecilia var knappt 30 och oron och frågorna kretsade kring en person som alltid funnits i hennes liv.

- Jag är ju vuxen och självständig, har egen familj och är inte beroende av pappa rent praktiskt. Men på något sätt är man ju pappas barn ändå. Han har alltid varit en klippa och den jag kunnat fråga om allt – från huslån till verktyg. Och så skulle det ju vara i många år till. Jag hade inte tänkt tanken att det skulle kunna vara annorlunda. Jag förminskar inte en äldre persons känslor inför en demensdiagnos, jag konstaterar bara att man som ung har andra behov när beskedet kommer.

Gruppen för unga anhöriga blev ett lyft

Så kom erbjudandet om att delta i en grupp för unga anhöriga. Cecilia tackade ja. Drivkraften var i första hand att lära sig hur hon bäst skulle kunna hjälpa sin pappa och sina syskon, men hon hade också ett behov att prata om sina egna känslor kring pappas diagnos. Oro, osäkerhet, sorg.

Gruppen med ungefär tio unga anhöriga från olika kommuner blev det sammanhang hon saknat.

- Vi fick mycket information om sjukdomen och mediciner och det var bra, men att få träffa andra i ungefär samma ålder som var det absolut viktigaste. Vid tredje träffen kom vi verkligen igång och kunde prata. Det betydde jättemycket och jag hade gärna fortsatt att träffas i den gruppen.

Tidig demens är ovanligt - för tillfället finns bara drygt 40 fall i hela Västernorrland där den drabbade är under 65 år. Därmed är det också ganska få anhöriga under 40 år, men deras behov av stöd och information är lika stort som andra anhörigas.

”Många tror att de är ensamma”

För att kunna stötta även de yngre anhöriga samarbetar därför Region Västernorrland och kommunerna i länet "Utbildning för unga vuxna med förälder som har demenssjukdom/kognitiv svikt". Där kan barn till patienter med tidig demensdiagnos träffas och både få svar på frågor och dela med sig av sina erfarenheter.

Utbildningen utgår från Sundsvalls sjukhus i samverkan med de kommuner som ingår i sjukhusets upptagningsområde, alltså Medelpad och södra Ångermanland.

Våren 2023 genomfördes den första gemensamma utbildningen och den blev väldigt uppskattad av deltagarna.

- Det finns ett jättebehov! De yngre personer som vi möter tror ofta att de är ensamma, att det bara är de som är i den här situationen. De har ett otroligt behov av att få dela med sig, säger Barbro Jansson på Anhörigcentrum i Härnösand.

Anhörig- och närståendecentrum i Härnösand har en grupp för unga vuxna som träffas en gång i månaden, men Barbro Jansson rekommenderar också utbildningen som startar i januari.

- När man är ung och har en förälder som nyligen fått en demensdiagnos så dyker många frågor upp och fördelen med utbildningen är att man kan få svar på många av de frågorna. Det handlar om allt från sjukdomens ärftlighet till ekonomi och vilket stöd samhället kan ge. Det kan vara jobbigt att ta i de här frågorna, men utbildningen ger också hopp: ju tidigare man kan sätta in stöd till den som fått sin diagnos, desto bättre blir livet. Kunskap ger trygghet.

Alla aktörer samarbetar

Geriatriska mottagningen på Sundsvalls sjukhus, gör många demensutredningar av patienter under 65 år, men utöver kontakten med patienterna försöker mottagningen också fånga upp de anhöriga och bygga en relation till dem. För om alla är insatta i läget och är engagerade i stödet så blir livskvaliteten för den drabbade så mycket högre.

Anna Berglund, sjuksköterska på geriatriska mottagningen, konstaterar också att samarbetet mellan regionen och kommunerna är viktigt.

- Vi har ju olika uppdrag. Regionen ansvarar för de medicinska frågorna kring sjukdomen medan kommunen ansvarar för anhörigstödet och tryggheten kring den sjuke på hemmaplan. Men för att det ska bli bra så behöver vi samarbeta och kommunicera med varandra. Att vi tillsammans ordnar den här utbildningen som spänner över alla frågor kring tidig demens är en del av det samarbetet, säger Anna Berglund.

Hon menar att utbildningen är en bra startpunkt för den som vill lära sig mer om demenssjukdomar, men att den också skapar en oerhört viktig mötesplats för deltagarna. För många unga anhöriga kan det vara det enda sammanhang där man kan släppa ut sina känslor och få förståelse.

Det är något som Cecilia Kappinen känner igen.

- För mig var det viktigt att träffas på det här sättet. Jag rekommenderar verkligen andra som är i samma situation att ta chansen.

FAKTA Utbildning för unga vuxna med förälder som har demenssjukdom/kognitiv svikt

Start: 30 januari 2024

Målgrupp: 18-ca 35 år

Plats: Sundsvalls demenscentrum

INNEHÅLL
Träff 1. Läkare informerar om demenssjukdomar.
Träff 2. Överförmyndarnämnden informerar om godmanskap och ekonomiska frågor.
Träff 3. Vilka stödinsatser finns?
Träff 4. Information om tekniska hjälpmedel och bemötande.

Förutom information är träffarna en möjlighet att möta andra unga vuxna i samma situation och dela känslor och erfarenheter.

Arrangör: Geriatriska mottagningen på Sundsvalls sjukhus, Härnösands kommun, Timrå kommun, Sundsvalls kommun, Ånge kommun, Kramfors kommun och Sollefteå kommun.

Anmälan eller frågor: vänd dig till anhörigkonsulenterna i Härnösand, Barbro Jansson (0611-34 83 41) eller Ingela Davis (0611-34 84 49).
E-post till Barbro.
E-post till Ingela.

Läs mer om Anhörig- och närståendecentrum i Härnösand här.

Hemsidor för unga anhöriga:
Ung anhörig Länk till annan webbplats.
Fight Dementia Länk till annan webbplats.
Kognitiv sjukdom Länk till annan webbplats.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga Länk till annan webbplats.